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“As pessoas acham que sabem o que é o autismo e não sabem”

Exclusivo Online

Rita Rogado

Rita Rogado

Jornalista

Estas são quatro histórias de vida. Os protagonistas são autistas. Chamam-se Gabriel, Gustavo, Carolina e Ricardo. São todos adultos. Dois têm uma vida autónoma: estudaram, foram para a universidade e têm companheiros. Mas sempre se sentiram diferentes. Os outros dois têm 24 e 28 anos e são dependentes das mães. A probabilidade de o serem para o resto da vida é elevada. Para eles e para as duas mães, Carmen Cristino e Paula Castro, que falaram com a SIC Notícias, o futuro é um dos maiores medos.

Quem sou eu?

A história de Ricardo Carvalho é a primeira. Autista com quatro filhos, está a menos de um mês de ter o quinto. Dos quatro, dois são autistas e há suspeitas em relação às outras filhas. A primeira, Maria Inês, foi diagnosticada com quase cinco anos. "Ofereci resistência porque achava típico, identificava-me com muita coisa", contou. A filha sorria e brincava pouco com outras crianças e tinha atrasos na fala. Foi a primeira da família a ser diagnosticada, só depois é que Ricardo procurou um psicólogo para o avaliar. Soube que era autista aos 39 anos. Tem agora 40. Foi diagnosticado no nível mais funcional do Espectro do Autismo.

Em mais de 30 minutos de entrevista, foram muitos os risos do outro lado do telefone. "Dizem que os autistas não têm empatia, mas comigo é exatamente o oposto. Temos dificuldade em identificar o sentimento, mas quando o identificamos entramos tão dentro dele que é difícil sair", afirmou.

As conversas com outros homens podem ser complicadas para Ricardo porque não gosta de futebol, política e carros, assuntos que a maioria fala, prefere antes a ciência e os jogos de computador. Sempre sentiu que era diferente e a ansiedade foi a maior inimiga ao longo da vida. A adolescência foi difícil porque sempre teve dificuldades em fazer amigos. Tinha-os, mas nunca se conseguiu "encaixar bem no grupo". "Sempre fui muito reservado, gostava de brincar sozinho, estava sempre em casa. Questões sociais só mesmo em último caso", confessou.

Gabriel, de 28 anos, com a mãe.

Gabriel, de 28 anos, com a mãe.

Já Gabriel, mais novo, foi diagnosticado no grau dois, o segundo mais grave numa escala de 3. Tem 28 anos, consegue expressar-se por palavras, mas é dependente da mãe. Carmen explicou à SIC Notícias que o filho come e toma banho sozinho, mas precisa de orientação: "Se eu não mandar fazer, ele não faz".

Gabriel costuma ter muita ansiedade. Em alguns desses momentos, foi agressivo para a mãe: "Principalmente em situações que, por alguma razão, não fez aquilo que queria fazer. Não consegue gerir a imprevisibilidade da vida. Basta haver situações no dia-a-dia que saiam da rotina".

O terceiro caso é o de Gustavo. É dependente da mãe e diz poucas palavras. Foi diagnosticado no grau dois do Espectro do Autismo aos 2 anos, tal como Gabriel. Agora tem 24. Pelo meio estão mais de 20 anos de descobertas e rotinas entre mãe e filho. Sempre viveram os dois, em Almada. Paula Castro, a mãe, é educadora de infância, mas está em casa a tempo inteiro a dar assistência ao filho desde setembro do ano passado. "Foi uma decisão muito pensada e olhando para trás, já devia ter sido tomada", contou à SIC Notícias.

"Dizem-me muitas vezes que não pareço autista", disse à SIC Notícias Carolina Lopes Rodrigues. Tem 23 anos e é do Porto. Sofreu de bullying, contou sem amargura. Agora desvaloriza. Nos intervalos da escola estava quase sempre sozinha, mas também não lhe fazia confusão estar rodeada de outras crianças. Tinha amigos imaginários: "Corria de um lado para o outro com eles, era esse o meu divertimento". Sempre sentiu que era diferente. Anos mais tarde, quando entrou para a Universidade do Porto, e depois de estar uma ano sem estudar por razões de saúde, sentiu-se incluída. "Foi muito bom saber que estava num sítio em que estava a ser ouvida e estavam preocupados comigo", confessou.

Foi na universidade que teve, pela primeira vez em mais de 12 anos de estudos, o Estatuto de aluna com Necessidades Especiais. Carolina sabe cinco idiomas. Quer mudar de curso e tirar uma licenciatura em Ciências da Comunicação na Faculdade de Letras do Porto para trabalhar na área das redes sociais, novos media ou comunicação empresarial.

O fim da linha e a dependência

"Tu morres num dia e eu morro no outro". Gabriel disse esta frase à mãe. Carmen nunca a esqueceu. "Ouvir isto foi arrepiante", desabafou. Não pode ter cabelos brancos, por isso pinta-os para o filho não os ver: "Ele diz que eu não vou morrer, que não vou ficar velha". O filho de 28 anos tem a noção de que não pode ficar sem a mãe porque não tem a capacidade de cuidar dele próprio sozinho. O dia-a-dia de Carmen é pensado no que pode fazer com o filho. Sempre o habituou a acompanhá-la, mesmo em situações complicadas para um autista, como as compras no supermercado. "Se lhe der na cabeça que tem de cheirar os champôs quase todos das prateleiras não arreda pé dali, tem de cheirar e fazer-me cheirar". Em vez de demorar 45 minutos nas compras, Carmen demora duas horas.

Gustavo e a mãe, Paula Castro.

Gustavo e a mãe, Paula Castro.

A situação de Gustavo é semelhante à de Gabriel. "A minha vida depende da vida dele", disse Paula Castro à SIC Notícias. No entanto, confessou que tem esperança que o filho venha a ser autónomo. Imagina o filho a apanhar o barco de Almada para Lisboa para ir para o trabalho. Neste momento, estão a trabalhar para o Gustavo conseguir telefonar à mãe. Para já, há esperança mas ainda há receio. "Tenho um medo enorme de morrer e que o meu filho volte para uma instituição. É o meu maior medo. Preciso de estar viva mais uns anos", desabafou.

Carolina e Ricardo estão dentro do nível 1, o mais leve, no Espectro do Autismo. São independentes. Ricardo é pai. Têm uma vida feliz ao lado de outras pessoas. No entanto, o psicólogo Pedro Rodrigues realça que nem sempre é fácil. "Mesmo em autistas de grau 1, o nível de autonomia e independência não é assim tão alto.

Os números são reveladores. 60 a 80% continuam a viver de forma dependente. Não serem diagnosticados ou serem mal diagnosticados, faz com que as dificuldades sejam maiores. Muitos não estão a trabalhar".

Como é o dia a dia de um autista?

Gustavo começa o dia a fazer uma caminhada no Parque da Paz, perto de casa, em Almada. Depois, faz ginástica por zoom, mas antes da pandemia, ia ao ginásio. A seguir arruma o quarto e faz fichas.

A parte da tarde é dedicada a atividades livres. A mãe, que quer dar-lhe o máximo de ferramentas que conseguir, pediu assistência para ficar em casa com o filho nos próximos seis anos: "Agora estou focada nele, o meu trabalho absorvia a minha energia".

Além disso, o rapaz de Almada tem um assistente pessoal desde janeiro que o acompanha durante 30 horas por semana. "Está a ter uma vida quase normal", contou Paula Castro. Durante o confinamento, o Gustavo e a mãe saíam de casa todos os dias às 7h00 para fazer uma caminhada: "Foi espetacular para ele, não havia ruído". Também faz vela e tem terapia da fala e de reabilitação. Este vídeo é do Gustavo e do terapeuta.

Gabriel, o jovem de 28 anos, está nas atividades ocupacionais até às 16h30, depois regressa a casa.

Durante o confinamento, esteve dois meses em casa. No final, estava com níveis de ansiedade muito elevados, “uma agitação motora e emocional”. Aos poucos começou a ouvir falar da Covid-19. Há dias em que está farto de usar máscara, mas a mãe considera que “encaixou melhor a pandemia do que estava à espera”.

Gabriel e a música, uma dos maiores interesses.

Gabriel e a música, uma dos maiores interesses.

O jovem de Setúbal tem rotinas: Toma o pequeno-almoço, almoça, lancha e janta sempre à mesma hora, sem saltar refeições. Janta até mesmo se tiver lanchado há pouco tempo. "Faz parte da rotina dele, não consegue ultrapassar isso", contou à SIC Notícias a mãe, Carmen Cristino.

Em casa, fecha-se no quarto a ouvir música e a pesquisar novos álbuns. Podem ser pop, rock, música popular ou até ópera. Podem até ser de artistas estrangeiros. "Sempre gostou imenso de tocar. Tinha aqueles pianos pequeninos quando era mais novo", disse Carmen. Quando está mais ansioso, anda pela casa. Nesses momentos, tem estereotipias: repete sons e movimentos vezes sem conta. Acontece o mesmo quando gosta de um determinado tema.

Já Carolina Lopes Rodrigues, do Porto, disse à SIC Notícias que o autismo não se reflete em "praticamente nada" do seu dia-a-dia. Não sai à noite porque é "o cúmulo das coisas que não gosta", disse. As músicas são altas, as luzes são fortes e os espaços são apertados. "É a única coisa que toda a gente da minha idade faz que eu não faço", afirmou. Não bebe álcool por causa da medicação. Fala cinco idiomas: português, inglês, espanhol, francês e alemão. Quer seguir do sonho de tirar a licenciatura em Ciências da Comunicação.

"Como é que um autista lida com quatro filhos em casa? Com sentido de humor", disse Ricardo Carvalho à SIC Notícias. Gosta de estar com a família e os amigos mas no dia seguinte sente-se exausto. "Uma vez tive de me deitar na cama, tapado e no escuro para recuperar", contou.

No local de trabalho, considera complicado trabalhar em equipa: "Acredito demasiado nas pessoas, acredito na bondade, deixo-me levar e às vezes acontece o contrário. As pessoas não me compreendem, tendo a isolar-me mais", confessou.

Além disso, tem alturas em que fica focado num assunto e só consegue investigar e falar sobre isso, mas teme "saturar as pessoas". Nos últimos tempos o foco tem sido o autismo: O que é que a comunidade pensa, o que está a ser estudado, o que foi feito e falta fazer. Lê livros, pesquisa na internet e fala com pessoas de outros países.

"Tem sido bastante positivo para me conhecer também de outra forma". Sobre mudanças, diz não lidar bem: "Para mudar de uma conversa para a outra, tem de ser de forma gradual". E explica: "Se tenho o dia planeado de uma forma, se por alguma razão acontece um imprevisto, não tenho uma boa reação, fico bastante incomodado".

O que é o autismo?

A SIC Notícias entrevistou o psicólogo Pedro Rodrigues, da instituição PIN - Em todas as fases da vida. Pediu-lhe para explicar o que é o autismo como se estivesse a falar com uma criança. Não foi fácil, confessou. "É uma condição, é ver o mundo de uma forma diferente que depois tem um conjunto de nomes associados, desde ser uma perturbação do neurodesenvolvimento que acontece ao longo da vida da pessoa desde que nasce até ao fim da sua vida. Dá à pessoa a sensação de alguma estranheza face ao que acontece à volta no mundo, desde os comportamentos das outras pessoas, por que é que as pessoas não fazem coisas de determinada forma", disse.

Explicou ainda que os autistas são divididos em três grupos, desde outubro de 2013, consoante a autonomia: o nível um corresponde aos mais funcionais e a autonomia vai diminuindo consoante o nível aumenta.

Carolina Lopes Rodrigues pediu aos leitores da SIC Notícias para imaginarem os olhos e os ouvidos tapados. "Não é assim que um autista está sempre, mas é assim que um autista quer estar", disse.

No quarto de Carolina, há uma pequena abertura na janela onde passa a luz. Quando está nervosa e entra essa luz, sente que está num estádio de futebol. Sabe que a luz não é forte, mas é isso que sente. Tanto Carolina como Ricardo concordaram com a intensidade que dão à vida. "Levamos sempre as coisas muito ao extremo", afirmou Ricardo.

Carolina diz que as coisas são avassaladoras: "O mundo é demais. Estamos tão ligados ao mundo que queremos fugir dele". Mas a jovem do Porto não vê isso como uma coisa negativa. Vive a vida como as raparigas da idade dela e é feliz.

"Beijos? Nem pensar" - O amor no autismo

O psicólogo Pedro Rodrigues explicou à SIC Notícias que a hipersensibilidade nos autistas dificulta as relações amorosas e sexuais. "Muitos no Espectro do Autismo dizem que beijos nem pensar, abraços nem pensar", exemplificou.

Apesar das dificuldades apontadas pelo psicólogo, Carolina e Ricardo têm companheiros. Ricardo é casado e tem quatro filhos. O quinto vem a caminho. Sobre a mulher, falou várias vezes dela ao longo da entrevista, sempre como uma companheira de vida e de aventuras. Não tivesse o casal quatro filhos.

Já Carolina, a jovem do Porto, tem namorado há dois anos e uma relação "muito boa". Divertem-se muito, conta. Quando sabem que é autista, perguntam-lhe como é a relação com o namorado. Além disso, dizem que não parece autista. “As pessoas acham que sabem o que é o autismo e não sabem”, afirmou à SIC Notícias. Mas Carolina sabe que têm uma relação normal, com discussões e falta de comunicação como todos os outros casais. "Não penso muito nas consequências, sou muito impulsiva e ele às vezes fica um bocado a medo, mas é bom, mete-me um travão", disse.

Como foi o diagnóstico?

Aos dois anos e meio, Gabriel não respondia quando o chamavam, fazia “birras intensas” e não desenvolvia a linguagem. Foi diagnosticado por volta dessa idade, como autista “profundo a moderado”, os dois níveis mais graves.

“Disseram-me que o meu filho tinha autismo, apenas. Fiquei com o nome, mais nada. Há 26 anos a realidade era completamente diferente do que é hoje. Eu não sabia o que era o autismo, não fazia ideia”, contou à SIC Notícias Carmen Cristino, mãe de Gabriel. Não percebeu de imediato a luta que tinha pela frente: “A médica disse-me que o meu filho podia conseguir ter uma vida independente, como podia ser uma pessoa dependente de mim para o resto da vida”.

Gustavo quando saiu da instituição.

Gustavo quando saiu da instituição.

Foi também por volta dos 2 anos que Gustavo, o rapaz de Almada, foi diagnosticado. De um dia para o outro deixou de reagir, não fixava o olhar nas pessoas e estava sempre focado na televisão.

A mãe, educadora de infância, desafiava-o a fazer atividades de crianças daquela idade, mas o Gustavo também não respondia. Deixou de dizer as poucas palavras que sabia. “Senti-me perdida. Tinha um padrão de autismo completamente diferente”, confessou a mãe, Paula Castro. A luta começou logo após o diagnóstico. O Gustavo fazia terapias no Hospital Dona Estefânia, em Lisboa, musicoterapia, equitação e natação.

Com o tempo, o Gustavo ficava sozinho em casa, tomava banho sem a ajuda da mãe e fazia surf. Quando entrou para uma instituição, aos 15 anos, passou a fazer fichas o dia inteiro. As competências físicas que tinha quase desapareceram. A postura modificou-se, ficou “cada vez mais agressivo e mal educado” contou a mãe, e andava de boca aberta. Saiu da instituição com 17 comprimidos por dia e auto agredia-se. “O meu filho não sentia nada, o corpo ficava dormente, paralisado, com a medicação”, afirmou Paula Castro. Fez queixa da instituição, depois de meses desgastantes.

Carolina foi diagnosticada com Síndrome de Asperger quando tinha cerca de 6 anos, mas não tem uma memória clara dessa altura. Era autónoma como qualquer criança. Ia sozinha à casa de banho e também não precisava de ajuda para comer, como outras crianças autistas. Mas sentia-se estranha. Saltava muito e fazia movimentos repetitivos. Falava muito com os pais, “até demais”, contou a rir, mas pouco falava com os colegas da escola. Os pais contaram-lhe que era autista aos 14 anos.

Bem mais tarde veio o diagnóstico de Ricardo Carvalho, aos 39 anos. Agora tem 40. Sempre se sentiu diferente das outras pessoas, mas não sabia porquê. Procurou ajuda, depois de a filha ter sido diagnosticada. Sabia que tinham muitas parecenças além das habituais entre pai e filha.

As suspeitas estavam lá e confirmaram-se. O biólogo tenta levar a vida com descontração, até porque tem quatro filhos. Os dois mais velhos, Maria Inês e Santiago, também são autistas e as outras duas ainda não foram diagnosticadas mas os pais identificam determinados sinais de que poderão ser. Numa delas têm a certeza. A outra é autónoma, “até demais”, contou, mas às vezes dá alguns sinais que deixam os pais alerta. Mas nem sempre é assim.

O psicólogo Pedro Rodrigues diz que lhe chegam "às mãos" autistas já adultos com pais "desgastados e derrotados", depois de muitos anos à procura de um diagnóstico para os filhos ou até de terem tido um diagnóstico errado.

Quanto mais tarde for diagnosticado, mais difícil vai ser, por ter maior resistência à mudança, avisa Pedro Rodrigues. O autor do website Autismo no Adulto defendeu, em entrevista à SIC Notícias, que os profissionais de saúde erram o diagnóstico devido a falta de formação na área do autismo.

Pedro Rodrigues explicou ainda que as pessoas podem considerar-se estranhas, mal educadas e com mau feitio porque durante 20 ou 30 anos ouviram os outros falar sobre o seu comportamento. “Têm uma realidade denegrida, sofreram do ponto de vista psicológico. São pessoas mais propensas a serem vítimas de bullying mesmo nos adultos”, acrescentou.

Dos cerca de 70 clientes, 80% são pessoas no nível 1 do Espectro do Autismo, com competências cognitivas mais elevadas. Desses 80%, a maioria foi diagnosticada na altura da universidade. O motivo? As novas rotinas. Pedro Rodrigues explicou que se o autista não tiver acompanhamento nesta altura da vida, a ansiedade vai aumentar.

Vamos falar sobre o autismo?

Há mais de 25 anos, quando o filho foi diagnosticado, Carmen, a mãe de Gabriel, não conhecia nenhum caso. “Hoje em dia, mal ou bem, os casos andam aí, mas há 20 e tal anos não se via”, afirmou à SIC Notícias.

Teve apoios pontuais ao longo dos anos, mas só se sentiu apoiada com a fundação da Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (APPDA) de Setúbal. Agora, as reuniões com outros pais de autistas são frequentes e importantes para Carmen. “Entendemos o que é que o outro está a sentir, o desgaste, as situações, o que é difícil superar, o que fazer com determinadas comportamentos. O desespero do outro nós sentimo-lo também”, confessou.

Gustavo, 24 anos, de Almada.

Gustavo, 24 anos, de Almada.

O mesmo sentiu Paula Castro quando o filho foi diagnosticado. Para já, não sabe se o filho Gustavo passa a ser autónomo, mas esse é o seu foco. No entanto, diz que para isso acontecer tem de mudar muita coisa: “A mentalidade das pessoas, tem de haver empregos e a disponibilidade de outras pessoas para os aceitarem”, defende. Paula não quer olhar para os erros do passado. Diz que olha para o futuro e o que tem pela frente com o filho.

A “epidemia de autismo”

Em entrevista à SIC Notícias, o psicólogo Pedro Rodrigues considera que nos próximos anos vai haver um aumento do número de autistas, a já chamada “epidemia de autismo”. Não significa que haja mais autistas nesse momento. Vai é haver mais pessoas a serem diagnosticadas. São sinais positivos para os autistas, as famílias e todos aqueles que lidam com autistas adultos.

Já Ricardo Carvalho diz que estava “completamente a leste” quando o autismo apareceu na sua vida, na altura em que a filha mais velha foi diagnosticada “praticamente na sala de espera”, conta.

Estava focada, como é habitual nos autistas, num puzzle que estava a fazer: “Só conseguiram vê-la quando o acabou”. Afinal, Ricardo viveu 39 anos sem saber que era autista. É que tudo o que via em si e lhe soava estranho, via na filha, também autista.